воскресенье, 13 апреля 2014 г.

Нейролейкемия у девочки шести лет

ВОПРОС:
УВАЖАЕМЫЙ СЕРГЕЙ КОНСТАНТИНОВИЧ! Ради Бога прошу извинить меня, что обращаюсь к Вам, но Сергей Всеволодович Янко, мой вышестоящий, сейчас на операции (он сосудистый хирург из Одессы), а потом уезжает на завтрашнюю конференцию по ТФ, там будут Алимова Л.И. и Ушенина М.С. Поэтому и к Вам обратился. Вот письмо пришло мне:
                                                                                                                                  «Меня зовут Светлана. Обращаюсь к вам c надеждой на помощь: моя шестилетняя дочь тяжело больна, у нее нейролейкемия.
Мы живем в небольшом городе Красноярского края. С рождения Анечка была здоровым, активным, общительным ребенком, с двух лет пошла в детский сад, в четыре стала заниматься танцами.
Первые признаки заболевания проявились в октябре 2012 года, когда дочка стала жаловаться на боли в ногах, затем поднялась высокая температура. Сдали кровь, результат анализа оказался не очень хорошим, нас положили на обследование в стационар, где на протяжении двух недель состояние только ухудшалось. Диагностировать заболевание не удалось, и нас направили на консультацию в Красноярскую краевую детскую больницу, там сразу возникло подозрение на лейкоз. Что это такое, я тогда понимала лишь поверхностно. После полного обследования, к нашей радости, диагноз не подтвердился, мы были выписаны домой под наблюдение педиатра.
В декабре, на повторном обследовании у гематолога также ничего плохого не выявили. Казалось, жизнь налаживается, но на новогодних праздниках боли в ногах вернулись, а затем в крови нашли бласты. Снова госпитализация в отделение онкогематологии, и на этот раз диагноз неутешительный - острый миелоидный лейкоз М5а t(11;19) ENL MLL/ENL, высокий риск (нейролейкемия), разгар клинических проявлений. В связи с данным заболеванием дана инвалидность. Предстояло сложное и длительное лечение. Шесть месяцев мы провели в больнице: тяжелая химиотерапия, многочисленные осложнения, и еще месяц лучевой терапии. Наконец, в конце августа, после завершения основного лечения, Аня была выписана на амбулаторный этап.
Целых пять недель мы провели дома, только на прежнюю жизнь это похоже не было. Из-за токсического гепатита, вызванного химиотерапией, ребенку была прописана жесткая диета, и это кроме домашнего режима (с детским садом пришлось распрощаться), постоянного контроля крови, множества лекарств.
Приехав в Красноярск на первый курс поддерживающей химиотерапии, Анечка была госпитализирована в связи с лихорадкой и сонливостью, а после исследования ликвора 6 октября 2013 года диагностирована нейролейкемия, очень ранний изолированный рецидив. Снова началось лечение, по результатам которого достигнута II клинико-гематологическая ремиссия.
Выписка из истории болезни была направлена на консультацию о тактике ведения в Федеральный центр. В соответствии с полученными рекомендациями 16 декабря 2013 года кровь для HLA-типирования отправлена в Институт детской гематологии им. Р.М.Горбачевой в Петербург.
В конце декабря нас направили на очную консультацию в Петербург, где, учитывая неблагоприятный прогноз заболевания, вынесли решение о необходимости аллогенной трансплантации костного мозга и активировали поиск доноров. В связи с тем, что родственного донора в семье нет, потенциально совместимых неродственных доноров надо искать в международном регистре.
Поиск донора в регистре и доставка трансплантата стоят 17500 евро (15000 - поиск и 2500 - за доставку). Из государственного бюджета на данные цели финансы не выделяются, все ложится на плечи родителей. Мне удалось найти только часть денег, с помощью друзей и родственников сейчас у нас есть почти 11000 евро. К сожалению, собрать всю сумму возможности нет, и я вынуждена просить помощи у простых незнакомых мне людей
Очень надеюсь на Вашу помощь! Чем раньше будет сделана операция, тем больше у Анютки шансов на выздоровление и счастливую жизнь.Пожалуйста, не проходите мимо нашего горя!»

Можно посоветовать Вашу схему "девятку", но у меня и опыта пока маловато, и я ж не онколог. Я все Ваши схемы скачал и пользуюсь. Спасибо Вам. Но, с учётом того, что это малыш, может какие-то корректировки в схему нужно вносить

ОТВЕТ:
Здравствуйте, Юрий! Вы абсолютно правы. Нужна «девятка», адаптированная по возрасту.

Используем универсальное правило: с 12 лет и старше – взрослые дозировки, в 5-6 лет половинные, в 2-3 года четвертные от взрослых доз. Соответственно, в данном конкретном случае сначала «подготовительная программа» по 2х3 раза в день – 10 дней, затем программа «шестерка» с продолжительностью не менее 9 месяцев.

С наилучшими пожеланиями,
Пинаев Сергей Константинович

Комментариев нет:

Отправить комментарий